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“妈妈,请把我放下吧”——记江西铜鼓脊膜膨出女孩冯欢

来源:深圳肖传国医院 更新时间:2017-03-14 点击:

冯欢,一个才14岁的小女孩,来自江西省铜鼓县大塅镇古桥村一,现在的她已经能和同龄的孩子一样开心快乐的生活了。但是时间倒回14个月前,小冯欢还在为了困扰她13年的脊髓脊膜膨出,神经源性膀胱而苦恼、痛苦。小冯欢从出生时就患有脊髓脊膜膨出,大小便没有知觉,双腿畸形,所有下肢大关节严重变形。

冯欢出生时就发现骶尾部有一直径约4cm的圆形包块,质软、囊性感。后来随着年龄越来越大,逐渐发现大小便失禁、排尿困难,尿滴沥,咳嗽、运动时尿液不自主流出,腹压排尿时,尿液成股,但不连续,无发热、腰疼,大便干结,1次/2-3天,腹泻时失禁,并逐渐出现双下肢肌肉萎缩,不能正常站立、行走。9岁的时候包块增大约12X11X6cm,妈妈就带冯欢去了上海市儿童医院,诊断为:“脊髓脊膜膨出”,并做了“脊髓脊膜膨出修补术”,但是术后大小便失禁症状并没有改善。

也是因为从小就疾病缠身,冯欢也比一般的小孩懂事得多,她也知道妈妈这13年带着她到处看病,生活上的照料是多么的艰辛,她就对妈妈说,“妈妈,我从出生起就得了腰脊病,无法站立,不能行走,大小便都要您帮;我在您的怀中、背上长大,如今您头发白了,腰也弯了,身体也不那么好了。妈妈,为了您的健康,求求您把我放下!”小冯欢的事也就被社会上越来越多的人知道,后来在腾讯公益慈善基金会和中华儿慈会9958儿童紧急救助中心的帮助下,这个脊膜膨出大小便失禁,从没走过路的女孩被送往深圳肖传国医院进行治疗。

中华儿慈会(中华少年儿童慈善救助基金会)于2010年初成立,是全国性的公募基金会,主要救助18岁以下的处于困境中的少年儿童,救助范围遍及全国30多个省市自治区。

肖传国教授对脊髓脊膜膨出的治疗水平是国际领先水平,冯欢在肖传国医院做了8个左侧闭孔神经内收肌切断,双下肢体肌腱松解术,双侧髂胫束松解术,左膝松解术,左胫距关节融合术,右髋关节复位加盖术,左股骨下段骨折切开复位内固定术,左跟腱延长术,左距舟关节关节融合术,左跟骰关节融合术,胫前后肌延长大手术,麻醉四次,每次矫正两个大关节。肖教授说,冯欢是我救治过的孩子里需要手术最多最难的,除了大小便失禁,双下肢所有关节都严重挛缩变形。但这孩子一定会站起来,走回去。

5个月后,小冯欢终于能自主的大小便,也能站了起来。
冯欢的妈妈说:“非常感谢肖传国教授,是他治好了小欢的脊髓脊膜膨出,是他救了我们家小欢,衷心的感谢肖传国医院的全体医护人员,谢谢……”

中华少儿慈善救助基金会95588儿童紧急救助平台求助链接:

http://www.ccafc.org.cn/templates/T_Common/index.aspx?nodeid=125&page=ContentPage&categoryid=0&contentid=4281

国内媒体对先天性脊膜膨出女孩冯欢的报道链接:

http://news.163.com/14/0313/01/9N6ATQ5800014AED.html

国内媒体对先天性脊膜膨出女孩冯欢的视频链接:

http://v.youku.com/v_show/id_XNzE0NTkyMDQ0.html?from=s1.8-1-1.2

http://www.letv.com/ptv/vplay/21413203.html



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